患者様へ

BANN - Bulger disease All Nippon Network

BANNは「バージャー病全国ネットワーク」の略です。

設立の背景

バージャー病は、難病に指定されているとはいえ、決して治療困難な病気ではありません。患者さんの多くは長生きして、それぞれの生き方を貫徹しているといえます。

わが国や、ヨーロッパ、アメリカでも患者さんは減少していると報告されています。このままバージャー病はなくなるのではないかと想像する人もいます。
それでは、バージャー病の患者さんをほったらかしにしていいのでしょうか?

東南アジア、東ヨーロッパなどにおいてバージャー病は依然重要な血管疾患で、多くの仲間が足を切断されています。切断は自分の人生と周りにいる大切な人の人生を大きく変化させます。

患者さん同士の意見交換・不安の相談や共有・悩みの解決などができる場所は大切ですが、希少疾患の場合、自然に知り合うのは難しいのが現実です。

患者自身が育てるネットワーク

通信システムが多様化し、かつ簡便になった今、それを利用しない手はありません。これを期に患者さん自身で育てていくネットワークを誕生させたいと思います。

まずは患者さんが自分の意思で一員になっていただきたいと思います。
もちろんご家族の方が情報共有の場として活用いただいても構いません。
ご参加、お待ちしております。

郵送先
〒302-0118 茨城県守谷市立沢980-1 守谷慶友病院内
認定NPO法人バージャー病研究所
FAX 0297-45-4541